“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
真正走出来是丨生孩子五个月的时候。舍不得走开 。时热
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，播记
但也有特别温暖的妈妈命时刻。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，月亮孩子易晒伤 ，人间老师给我发照片 ，丨生设备也测不出她的真实视力 ，也让我感同身受 。济南 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。慢慢地 ，专用墨镜两三百块钱 。只能减轻震颤 ，
我当时完全不懂 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，记者 ：“被看见”之外 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我甚至不想看孩子 ，你白头发好漂亮 ，“被看见”之后，我了解不少白化病成年人 ，至少手里有积蓄 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，这样我们带孩子出门时 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。《生逢其时》播出之后，一年只能见几次 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，出生时一头白发 ，怀疑是白化病。开一家小店铺也能养活自己 。不会误以为有传染病 。现在更多人明白这是白化病 ，世界有五颜六色 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，我心里心疼坏了 。好像'小爱莎'公主 。她就会问我 ：“妈妈 ，当时，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别人问的时候我选择沉默 ，可我不认。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，”
在安徽亳州 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我记在了心里，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，以前带孩子出门 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，有的人看到会下意识躲开
，他们会很努力，都可以被世界温柔以待 。打疫苗的时候必须得出门
，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多工作做不了。每一种颜色都值得盛开 。那天老公说要带我们赶大集，能遇到这样的老师和校长，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
孩子5岁那年 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
每次出去复查 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。在游乐场被说“你长得好丑” ，医保一分钱都不报 。就重新拾起信心 ，已经腰肌劳损。很长一段时间走不出来 。为了生计 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，会有人看过来 ，一看到孩子就哭，我把这些瞬间发布到网上，孩子刚会走路 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，还伴随视力残疾 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我和孩子从北京回老家生活，天很热也包得很紧 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，有小朋友说：“哇 ，高铁 、异样的目光就能少一点 。其实只要给他们机会 ，可我不认。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者：从确诊到接受现实 ，大多只是好奇 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，坐在第一排她都看不清黑板。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，多好看 。别的同学在抄板书 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很多人跟我说这就是命 ，以后小学 、
更愁的是 ，她不再惧怕别人的注视，又好奇又害羞 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”
后来我才知道 ，护理上有一大堆注意事项 。但我不认命。白化病不只是头发白 ，急得偷偷哭 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，下地铁时，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只有她不动笔 ，她的眼球会不停震颤，她又说孩子是白头发 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，希望每一位“月亮孩子” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，日前，中学怎么办 ？一年级的时候，那是属于她的世界 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，老师把她的课桌单独挪出来 ，我们特别幸运 。视频火了 ，了解之后我更加崩溃，但抱有恶意的人很少 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
“别人说我们丑 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，过年时她做了眼球震颤手术，工作强度很大 ，害怕别人投来怜悯的目光 。恶意就会少很多 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。7岁的她可以自在地表达自己。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。回去查了什么是漫展 ，只能跑北京、青岛 、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那我就不去了 。特别治愈 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，最后只能去做盲人推拿 。沉默了几分钟 ，但只要有一点点帮助 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我们都愿意尝试。还有畏光 、助产士告诉我是个女孩 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，先天性问题的手术医保不报销 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，这件事很有意义 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，没有把孩子拉走 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。离黑板只有一米远 。别人愿意看就让他们看 。没有被孤立 。